Deuda que se cobra vidas: el proyecto de Ley de Respuesta Integral al VIH puede volver a perder estado parlamentario

Elaborado por más de 40 organizaciones, se presentó el año pasado y preocupa la demora en su tratamiento. Hablamos con Matías Muñoz, Presidente de la Asociación Ciclo Positivo, sobre los cambios que propone y por qué es urgente su aprobación. Además, qué significa “Indetectable igual Intransmisible”.

“No hay más tiempo” es la consigna que se repite tanto en Twitter, Facebook e Instagram como en carteles y banderas. Quienes impulsan la campaña son organizaciones que ven con mucha preocupación la demora en el tratamiento del proyecto de Ley Nacional de Respuesta Integral al VIH, las Hepatitis virales, la tuberculosis e infecciones de transmisión sexual (ITS), que fue presentado en septiembre del año pasado. “La campaña nace desde la necesidad. De que los compañeros y compañeras que trabajamos en este proyecto de ley empiezan a morir. Mueren personas todos los días por enfermedades relacionadas al sida y muchas de ellas son activistas, nuestros amigos, nuestras amigas, nuestra familia. Y por eso entendemos que no hay más tiempo. Esta ley es muy necesaria desde la perspectiva de la protección de la vida”, sostiene Matías Muñoz, Presidente de la Asociación Ciclo Positivo, en diálogo con Quántica Radio. Y el tiempo para tratar la iniciativa también se agota: a fin de año puede perder estado parlamentario y es necesaria una respuesta, tras dos proyectos que ya corrieron con esa suerte. “Más de 10.000 personas fallecieron por enfermedades relacionadas al sida desde que el proyecto que modifica la Ley 23.798 pierde estado parlamentario en el Congreso Nacional sucesivamente desde 2016”, expresan los activistas. ¿Por qué es urgente esta nueva ley que modifica la que está vigente hace 30 años? ¿Qué cambios propone?

Hacia el cambio de una ley desactualizada

Pasaron 40 años desde que en tres hospitales de Estados Unidos se reportaron los primeros casos de VIH positivo. A los largo de estas décadas la enfermedad produjo al menos 35 millones de muertes. En 1985 la de Rock Hudson, uno de los actores más famosos de Hollywood, conmocionó al mundo; al igual que tiempo después – en 1991 – la del vocalista de Queen, Freddie Mercury. El pico de fallecimientos se registró durante la década del ’90, y fue justamente en ese escenario epidemiológico de urgencia donde se aprobó en nuestro país la Ley 23.798, que se encuentra vigente hasta el día de hoy.

La Ley Nacional de Sida fue muy avanzada para la época en términos de acceso a derechos. Fue innovadora y eficaz por aquel entonces. Sin embargo, pasaron más de tres décadas y para las realidades actuales se tornó insuficiente. Así lo entienden más de 40 organizaciones de todo el país que trabajan en temas de salud, especialmente con las enfermedades de transmisión sexual, muchas de ellas nucleadas en el Frente Nacional por la Salud de Personas con VIH, quienes sostienen que la normativa vigente contempla únicamente los aspectos biomédicos y no los sociales, económicos y laborales de la enfermedad, ni tampoco a las hepatitis virales.

Es por eso que desde hace años vienen trabajando de manera federal y colectiva en iniciativas para modificarla. Iniciativas que vienen sufriendo del famoso “cajoneo” por parte de los políticos que deben tratarlas. “El proyecto fue presentado por tercera vez en septiembre del año pasado luego de perder dos veces estado parlamentario por cuestiones de frenos en dictaminar por parte de las Comisiones. Solamente en 2017 tuvo dictamen favorable en la Comisión de Salud, pero después fue frenado por las Comisiones de Legislación General y Presupuesto coordinadas por los entonces diputados nacionales Daniel Lipovetzky y Luciano Laspina, ambos del PRO”, comienza explicando a Quántica Radio el Presidente de la Asociación Ciclo Positivo, quien participó en la redacción de la nueva iniciativa, y agrega: “Después en cada una de las presentaciones del proyecto se fue tratando de mejorar la calidad de técnica legislativa y de esa manera se fue trabajando en esta última versión en medio de la pandemia de COVID-19”.

Durante decenas de domingos se reunieron a través de la plataforma virtual zoom para trabajar por horas en cada uno de los artículos y mejorar así el texto anterior presentado. “Muchas de las críticas eran que el texto no estaba bien escrito, bien armado. Y por eso nos capacitamos y nos formamos para que esa ya no sea una excusa”, cuenta.

Así lograron que la nueva Ley Nacional de Respuesta Integral al VIH, Las Hepatitis Virales, La Tuberculosis e Infecciones de Transmisión Sexual (ITS) ingresara a la Cámara de Diputados el 25 de septiembre del año pasado, con el Expediente número 5040-D-2020. “Es un proyecto que viene a cambiar el paradigma de la salud, desde la perspectiva biomédica a una de géneros y derechos humanos”, subrayó Carolina Gaillard, diputada nacional por el Frente de Todos y la primera firmante, durante la presentación de la iniciativa.

¿Qué significa este cambio de perspectiva?El cambio de perspectiva biomédica implica entender a la salud como un bien social y desde una perspectiva integral – explica Muñoz -. Sabemos que la salud no solamente significa un diagnóstico o un resultado de laboratorio o tomar una pastilla, sino que es un montón de otras cuestiones sociales, culturales, comunitarias, que hacen también a lo que se dice ‘tener una vida saludable’. Entendemos que la perspectiva de los Derechos Humanos es poder pensar una respuesta holística, integral, intersectorial, interministerial, que dé respuesta a esta problemática desde distintas aristas”.

Puntos centrales del nuevo proyecto

La iniciativa busca dar una respuesta integral a quienes viven con el virus y que puedan tener una calidad de vida digna. Integral porque “incluye investigación, prevención, diagnóstico, tratamiento, cura, rehabilitación, cuidados paliativos, reducción de riesgos y daños y eliminación del estigma, discriminación y criminalización hacia las personas con VIH, Hepatitis, TBC e ITS”, destacan desde Ciclo Positivo. “La respuesta es intersectorial porque incluye abordaje interdisciplinario, mayor acceso a la información y educación y sensibilización de la población. Dará marco y comprometerá el trabajo de todos los ministerios, sociedad civil, instituciones educativas y sanitarias, sindicatos, empleadores y otros actores sociales”, agregan. Además del mencionado cambio de enfoque para poner énfasis en los determinantes sociales de la salud y la eliminación del estigma, entre sus principales puntos la organización destaca:

  • No más test de VIH, Hepatitis, TBC e ITS en el preocupacional: la ley busca prohibir en todos los casos la oferta y la realización de la prueba diagnóstica en los exámenes médicos para ingresar a un puesto de trabajo. El ingreso, la permanencia o promoción en los puestos de trabajo no podrá estar sujeto a la realización de esta prueba y lo mismo aplicará para el ingreso o permanencia en instituciones educativas.
  • Producción pública de medicamentos: intenta declarar de interés público y nacional los medicamentos, vacunas, formulaciones pediátricas, procedimientos y productos médicos para la prevención, diagnóstico, tratamiento y cura del VIH, Hepatitis, TBC e ITS y el acceso universal, oportuno y gratuito a los mismos. Busca declarar también de interés público la investigación y el desarrollo de tecnologías locales para la producción de medicamentos e insumos.
  • Promoción de los derechos de las personas con VIH, Hepatitis, TBC e ITS: se asegurará la capacitación para todos los equipos que trabajan en VIH, Hepatitis, TBC e ITS, incluyendo autoridades de los tres poderes del Estado, trabajadores de la salud y medios de comunicación. También impulsará la incorporación de promotores pares dentro del sistema de salud para acompañar a las personas con diagnóstico reciente.
  • Pensiones no contributivas para aquellas personas con VIH y Hepatitis B o C que tengan necesidades básicas insatisfechas.
  • Provisión de tratamientos y servicios oportunos para quienes adquirieron el virus por transmisión vertical y para otras poblaciones clave como mujeres, personas trans, travestis y no binaries, varones que tienen sexo con varones, trabajadoras y trabajadores sexuales, usuarios de sustancias psicoactivas, personas en contexto de encierro, adultas mayores, persona con discapacidad o con tratamiento prolongado, migrantes.
  • Participación de la sociedad civil en la creación y monitoreo de las políticas: busca crear una Comisión Nacional de VIH, Hepatitis, TBC e ITS integrada por distintos ministerios, sociedades científicas y organizaciones de la sociedad civil que trabajen el tema. 
  • Perspectiva de género: se desarrollarán programas destinados a la prevención teniendo en cuenta las desigualdades, discriminaciones y violencias que sufren las mujeres, en especial atención a la relación existente entre todos los tipos de violencia contra las mujeres y el VIH y en todos los ámbitos. Además, se brindará especial atención a las personas gestantes cursando un embarazo para que respeten sus derechos, así como la extensión de la provisión de leche de fórmula hasta los 18 meses para bebés de madres positivas.
  • Creación del Observatorio Nacional de Estigma y discriminación en la órbita del INADI: para visualizar, documentar, disuadir y erradicar las vulneraciones a los derechos humanos de las personas con VIH, Hepatitis B o C, TBC o cualquier ITS. 

A pesar de su importancia, el actual senador por Tucumán y Presidente de la Comisión de Salud y Acción Social de la Cámara de Diputados, Pablo Yedlin, aún no puso fecha para su tratamiento, por lo que no logra avanzar en el Congreso. ¿Los motivos? Para Muñoz es debido a que “el VIH en general y las patologías que nuclean este proyecto de ley están fuera de la agenda pública, de la agenda política”. “Hoy en día se cree que no hay más personas que mueren por enfermedades relacionadas al sida y actualmente 6 personas fallecen todos los días por esta causa. Pero lamentablemente estas personas que mueren ya no son las personas que morían en los ‘80 o ‘90, que muchas veces eran famosos o personas con mucho dinero. Ahora existe una cuestión de interseccionalidad que hace que las personas que mueren por enfermedades relacionadas al sida en general sean personas pobres o que no se cree que podrían llegar a tener algún riesgo de tener VIH. Hay una tasa de mortalidad muy alta de varones heterosexuales porque en general las campañas están enfocadas en que el VIH solamente afectaría a determinadas poblaciones y eso hace que mucha gente quede afuera, no se sienta en riesgo y por eso no acceden a un diagnóstico”, explica.

Diagnósticos tardíos y faltante de medicamentos

Cabe destacar que es la primera vez que el proyecto de ley incluye a las hepatitis virales, la tuberculosis y las infecciones de transmisión sexual. En nuestro país, 600 mil personas podrían tener hepatitis C, pero más del 50% no están diagnosticadas. Según los datos del boletín epidemiológico del Ministerio de Salud, en 2017 fallecieron 6 mil personas por no acceder a la cura. A su vez, hay 10 mil casos anuales de tuberculosis y el 18% se da en menores de 20 años.

¿Cómo es la situación con el VIH? “Actualmente 136.000 personas viven con VIH en Argentina, de las cuales el 20% aproximadamente no lo sabe. Es decir uno de cada cinco. Esto habla de un alto número de diagnósticos tardíos y de esa manera entendemos que es muy importante poder trabajar en este proyecto de ley para poder mejorar esos indicadores”, cuenta el Presidente de la Asociación Ciclo Positivo. “Además hay aproximadamente entre 5.500 y 6.000 diagnósticos nuevos cada año, este es un número prácticamente constante desde hace más de una década. Lo mismo el número de mortalidad. Son datos que no cambian lamentablemente”, agrega.

La pandemia de Covid-19 a su vez afectó los diagnósticos y tratamientos, ya que hubo problemas en el acceso a la medicación de VIH y retraso en la llegada de los reactivos a muchas provincias argentinas. Según una encuesta sobre Barreras de Acceso a la Salud para personas con VIH y otras poblaciones que viven en Argentina durante el ASPO, realizada por la Asociación en articulación con la oficina de Argentina de la Organización Panamericana de la Salud (OPS/OMS) y ONUSIDA, entre junio y julio de 2020 sobre la base de 506 casos, mayoritariamente del AMBA, el 53% de las personas con VIH informó haber recibido medicación para solo un mes, un 26% para dos, otro 13% para tres meses y sólo un 6% para más de tres. Por otro lado, sólo una de cada tres personas que quisieron realizarse el test de VIH pudieron hacerlo. En 12 jurisdicciones del país los encuestados reportaron haber sido informados de faltantes de reactivos para al menos uno de los estudios de seguimiento y, en 9 de ellas, de medicamentos.

En el mismo sentido, desde la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos (RAJAP) afirmaron que hubo problemas en el acceso a la medicación antirretroviral durante la pandemia en distintas provincias, importantes faltantes de reactivos para los controles de CD4 y carga viral y de reactivos para hacer test de VIH, sífilis e ITS. Mar Lucas, directora de Innovación Estratégica de la Fundación Huésped, también advirtió que “hubo otros faltantes por dificultades de ingreso durante la pandemia, que obligaron a reemplazar medicamentos en el tratamiento. Esto es un problema importante porque obliga a la persona acomodar horarios y a una nueva adaptación del cuerpo”.

Si bien la situación en lo que va de 2021 parece haber mejorado, Matías Muñoz cuenta que “hace un tiempo hay faltantes de medicamento para enfermedades oportunistas, que lamentablemente es una puja de intereses entre los distintos Ministerios de Salud y los distintos laboratorios que hacen una oferta y después la quitan por una cuestión de precio de dólar. Esto es responsabilidad tanto del Estado Nacional, como de los Estados provinciales, como de los laboratorios que venden esos medicamentos que por intereses económicos hacen ofertas y las quitan, porque muchas veces prefieren pagar las multas de retirarse de licitaciones públicas que lo que podrían perder si mantienen los precios de estos medicamentos. Por eso es muy importante poner el foco en todos los responsables de estas situaciones de faltantes”.

Contra el estigma y la discriminación

“En general trabajar en contra del estigma y la discriminación es trabajar la educación de la población. Entender que normalmente la discriminación sucede ante lo desconocido, ante lo distinto. Pero por sobre todo muchas veces, por lo menos en lo que respecta al VIH, sucede por miedo y por desinformación. Y por eso este proyecto de ley también tiende a trabajar la discriminación y el estigma como una de las principales banderas”, destaca el activista.

En ese camino para combatir la desinformación se encuadra la campaña “I=I: indetectable igual intransmisible”.  “Es una campaña mundial que en Argentina la tomamos muy fuertemente desde Ciclo Positivo. Lo que hace es difundir un mensaje que la ciencia demostró hace algunos años que indica que una persona que tienen VIH que hace su tratamiento y que ese tratamiento es efectivo, no transmite el virus por vía sexual”, detalla Matías, para luego agregar: “Es un descubrimiento súper importante porque no solamente contribuye a reducir las nuevas infecciones sino también que ataca directamente al estigma y al autoestigma internalizado, y también a la discriminación social. Hay varios estudios en distintas partes del mundo, de hecho desde Ciclo Positivo estamos haciendo el nuestro propio, que demuestran que cuando una persona conoce esta información siente menos miedo de sí misma, siente menos miedo de trasmitirles el virus a otras personas, entendiendo que esta capacidad para trasmitir el virus sea nula. Desde Ciclo, en conjunto con la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos y otras 50 organizaciones de todo el país, estamos llevando adelante distintas acciones para difundir este mensaje, ya sea en la comunidad, en las ciudades, pero también capacitando o teniendo conversatorios con profesionales de la salud de distintas áreas para poder actualizar estos contenidos que por ahí no siempre se está al corriente”. A su vez, se encuentran trabajando fuertemente con los distintos gobiernos, tanto nacional, provinciales como municipales, para que difundan el mensaje “entendiendo que son los Estados los responsables de compartir información sanitaria y sobre todo esta información que, como dijimos, cambia vidas y es tan importante para mejorar los indicadores de salud pública”.

¿Qué significa carga viral “indetectable”? que si realizan el tratamiento correctamente logran disminuir la cantidad de virus en sangre al punto que los análisis no logran reconocerlo. Es importante saber que si se suspende el tratamiento, la cantidad de virus se empieza a multiplicar y la condición de intransmisible se pierde. Además, la instransmisibilidad se da en la vía sexual, no así en la lactancia ni en la vía sanguínea; y solo corresponde al VIH, no a otras Infecciones de Transmisión Sexual.

El primer gran descubrimiento sobre “I=I” se alcanzó en los ‘90, cuando las investigaciones comprobaron que las mujeres embarazadas que vivían con VIH y tomaban el primer medicamento antirretroviral (AZT) reducían considerablemente el riesgo de transmitirles el virus a sus bebés. Según el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos, actualmente si una persona toma medicamentos para el VIH durante el embarazo y posee una carga viral indetectable, la probabilidad de transmitirle el virus a su hijo puede ser menos de 1 en 100.

Este descubrimiento también permite que las parejas en las cuales uno de los integrantes tiene VIH y el otro no y deseen tener hijos, puedan concebirlos de manera segura mediante relaciones sexuales. A su vez, los avances de la ciencia son tales que la persona sin VIH incluso tiene la opción de tomar un pastilla para evitar contraerlo. Este método de prevención se llama profilaxis pre-exposición o PrEP.

Para seguir derribando mitos, también es importante destacar que la expectativa de vida de las personas viviendo con VIH en América Latina y el Caribe ya casi se iguala a la de las personas sin la infección. Así lo confirma el primer estudio en tiempo real realizado en la región que se publicó este año en la revista The Lancet HIV a partir del seguimiento de 30.000 personas que iniciaron el tratamiento antirretroviral. El trabajo fue realizado por investigadores médicos de Argentina, Brasil, Chile, Haití, Honduras, México y Perú entre 2003 y 2017, e indicó que la esperanza de vida de las personas de América Latina y el Caribe que viven con VIH y que reciben tratamiento reflejó las tendencias observadas en los países de mayores ingresos.

Crear y multiplicar campañas de difusión es sumamente necesario para reducir el estigma hacia las personas con VIH, así como lo es actualizar una ley que tiene una antigüedad de 30 años. Es una deuda pendiente del Estado y de la sociedad, y ya no puede esperar porque la discriminación y la desinformación matan.

Prueba de VIH

La prueba de VIH es gratuita. Quienes deseen hacérsela solo tienen que ir a un centro de salud público o privado. En hospitales o centros públicos no se necesita una orden médica. Es importante remarcar que es confidencial, nadie puede revelar el resultado del diagnóstico.

Un diagnóstico oportuno brinda mayores posibilidades de mantener la calidad de vida. Y con el tratamiento adecuado, que es gratuito, puede convertirse en una infección crónica.

Para ayuda o información se puede llamar a la Dirección de Sida y Enfermedades de Transmisión Sexual (DSyETS) del Ministerio de Salud al 0800-3333-444 de lunes a viernes de 9 a 21 horas y sábados, domingos y feriados de 9 a 18. Es gratis, confidencial y anónimo.

*Fotos: Asociación Ciclo Positivo

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