Este jueves se celebró el Día del Síndrome de Asperger y desde Quántica Radio hablamos con la presidente de la Asociación Asperger Argentina, Andrea Lopez, y la Secretaria de la misma, Viviana Hemsi, sobre el diagnóstico temprano, las barreras que deben sortear las personas con esta condición y la necesidad de inclusión laboral.
Hoy en día cada vez es más frecuente escuchar sobre “autismo” o “Asperger” gracias a algunas series de grandes plataformas o novelas que incluyen personajes con esta condición; o por personalidades populares que contaron que fueron diagnosticadas con este síndrome, como Greta Thunberg, la adolescente que movilizó al mundo contra el cambio climático y que tiempo atrás ocupó todos los portales de noticias por sus enfrentamientos con Donald Trump. Sin embargo, la falta de información sobre este trastorno abunda en la sociedad y todavía lejos se está de una verdadera inclusión.
Cada 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger justamente con el fin de visibilizar esta condición y así trabajar por la no discriminación de las personas que la presentan. Según la Asociación Asperger Argentina (AsAAr), se trata de “una condición del neurodesarrollo, una variación del desarrollo que acompaña a las personas durante toda la vida. Influye en la forma en que éstas dan sentido al mundo, procesan la información y se relacionan con los otros”. Con anterioridad fue incluido entre los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) y en el presente se encuentra incorporado dentro de los Trastornos del Espectro Autista (TEA). Aunque vale aclarar que el término trastorno está siendo reemplazado por el de Condición (CEA), conforme se entiende que el mismo es sólo una variación más de la diversidad humana.
Existen diferentes registros y estimaciones sobre la prevalencia del autismo, como el del Centro de Control de Enfermedades (CDC) que señala que 1 cada 68 niños presenta esta condición. Para la Organización Mundial de la Salud, la cifra es de 1 de cada 160. En la Argentina no existen estadísticas, aunque se calcula que hay cerca de 700.000 casos.
El síndrome de Asperger no se manifiesta de igual forma en todas las personas, de ahí su dificultad para el diagnóstico. Pero, en general, quienes tienen esta condición presentan dificultades con los rasgos vinculados a la inteligencia blanda, emocional, con pluralidad de significados, que cobran mucha importancia a la hora de relacionarse. Tienen un lenguaje con un desarrollo típico, alto nivel de vocabulario y amplio uso de palabras, pero tienden a no comprender el doble sentido, las metáforas o las bromas. Les resulta muy difícil lo que no tiene significado literal y concreto, a la vez que se les dificulta percibir los aspectos no verbales del lenguaje – especialmente el corporal y gestual -, los códigos implícitos en la comunicación, la relación con el contexto, los cambios simultáneos y vertiginosos de las situaciones sociales, la tolerancia a la frustración y la espera. Esta dificultad social viene acompañada de mucha ansiedad y a veces también de depresión. A su vez otro aspecto es la falta de flexibilidad mental y comportamental, consistente en temáticas absorbentes, obsesiones y repetición de rituales; así como dificultades sensoriales y la sobrecarga de estímulos que impactan en el comportamiento; y una baja empatía, pero sin maldad. Sin embargo, aunque cada persona es única, entre sus características existen también rasgos altamente positivos, como las capacidades relacionadas con la inteligencia dura, racional, unívoca, híper-lógica, así como una memoria muchas veces prodigiosa, el apego al detalle, facilidad para la matemática, la tecnología, el pensamiento lógico, la estructuración, la focalización en un interés dominante, la concentración y la perseverancia en ese interés.
La importancia del diagnóstico temprano
La detección temprana de esta condición es clave. Reconocer tempranamente las señales de alerta en el desarrollo es lo que permite dar rápidamente con los apoyos necesarios para que mejore el desempeño y la autonomía, y que a su vez en la edad escolar se eviten frustraciones innecesarias y sentimientos de incomprensión. En general, los padres y los docentes de educación inicial son los primeros que notan los comportamientos. “El desarrollo escolar fue difícil ya que en salita de 3 fue derivado por su docente al equipo de orientación porque no se comunicaba con sus compañeros ni hacía ninguna de las tareas. Inmediatamente recurrimos a una psicóloga con quien estuvo algunos años pero evidentemente no asoció su problema con el síndrome”, cuenta a Quántica Radio Viviana Hemsi, Secretaria de Asperger Argentina y madre de Alejo (26), quien fue diagnosticado recién a los 12 años. “El Síndrome de Asperger se empezó a conocer en 1994, año en el que nació mi hijo, así que al principio no fue fácil diagnosticarlo ya que pocos profesionales tenían conocimiento de él. Al principio fue un deambular por psicólogos, psicomotricistas… pero cuando cumplió 12 una excelente psicopedagoga le hizo un estudio muy completo y lo derivó a un psiquiatra quien inmediatamente le confirmó el diagnóstico. Y a partir de allí comenzaron las terapias y fundamentalmente el acompañamiento familiar”, explica.
Para Gonzalo (29), hijo de Andrea Lopez, quien hoy preside AsAAr, también fue muy difícil. “En un principio concurrió a una Escuela común, con treinta alumnos. No lo pudo sostener. Lo único que valoro es la calidad humana y la disposición de la conducción de la misma. Luego de ahí terminó su primaria en la Escuela de Recuperación, de gestión estatal. Después vino el secundario, con apoyo de maestra integradora, y luego hizo la carrera de periodismo deportivo, en ESBA, también con integración o currícula adecuada”, cuenta su mamá. A su familia le pasó lo mismo que a la de Alejo: debieron “deambular, de un lado para el otro, hasta encontrar profesionales interesados en el tema”. “Un diagnóstico temprano es la clave para que las familias puedan seleccionar los pasos a seguir y los apoyos necesarios a temprana edad y, de esta forma, tener una mejor calidad de vida”, enfatiza Andrea. Apoyos que la mayoría de veces no se encuentran en el sistema educativo, el cual no se adapta a sus necesidades específicas ni incorpora sus fortalezas, así como también suele haber falta de conocimiento sobre los Trastornos del Espectro Autista en el conjunto de la comunidad educativa.
Autonomía e inclusión
“El diagnóstico tardío, la falta de información, el desconocimiento de sus características y las barreras en la educación” son, para la presidente de AsAAr, los principales obstáculos que deben sortear actualmente en nuestra sociedad las personas con Asperger, que muchas veces son discriminadas e incomprendidas. Igualmente, de a poco se van dando pasos en dirección a una mayor inclusión, sobre todo gracias al trabajo de grupos conformados por familiares, como dicha Asociación, que surgió por la inquietud de padres que, al haber tomado conocimiento de la situación en la que estaban sus hijos, decidieron organizarse en pos del bienestar de las personas con el síndrome. “La Asociación trabaja orientando y conteniendo a aquellos padres que tienen ‘sospechas’, o que han recibido recientemente el diagnóstico de alguno de sus hijos o propio. También acompaña a las familias brindando asesoramiento, información y contención; y compartiendo experiencias en un plano de igualdad entre todas las familias unidas por una misma circunstancia de vida”, explica Andrea.
Lo que quieren desde la misma es que esta condición se difunda para que la sociedad sepa cómo acompañar a las personas con el síndrome. Esta falta de acompañamiento, además de en el sistema educativo, se ve claramente en uno de los pasos trascendentales hacia el logro de la autonomía: la obtención de un empleo. Según datos de Autismo Europa, entre el 76% y el 90% de las personas dentro del espectro están desempleadas. Si bien en Argentina no se cuenta con los datos, creen que la situación es similar. “Lo sabemos por la cantidad de personas que nos comentan sus dificultades en conseguir empleo”, dice Viviana, quien destaca que “la Asociación realizó dos cursos de ‘Testing para software para personas con Síndrome de Asperger’ que se llevaron a cabo en 2016, 2017 y 2018 en las instalaciones de la Escuela Técnica Ort, con docentes de Proyecto Nahual. El curso estuvo enfocado en la adquisición de herramientas laborales y dirigido a personas con enormes dificultades para insertarse en un ambiente laboral y para trabajar en equipo. Algunos de los egresados de esos cursos pudieron insertarse en empresas y continúan trabajando en la actualidad”. Tal es el caso de su hijo Alejo, quien, además de participar en el curso de Testing, es bachiller con orientación en informática, estudió inglés, realizó un curso de Formación Laboral en la Facultad de Psicología de la UCA y también hizo un curso de Chef. “Desde hace tres años está trabajando en una de las más importantes empresas internacionales de servicios informáticos. Cuando surgió la búsqueda que estaba dirigida a personas del espectro autista, realizó una capacitación de un mes en la empresa y quedó seleccionado. En todo momento tuvo coordinadores y en la actualidad además de su jefa también tiene un coordinador que supervisa y a quien puede recurrir si tiene algún conflicto en especial. Se insertó en un grupo de trabajo y por lo que tengo entendido no presentó ninguna dificultad. Trabajaba de forma presencial hasta el año pasado, que, como en la mayoría de los casos, ahora lo hace de manera virtual respetando los horarios de trabajo como si estuviera en la oficina”, cuenta Viviana. Este tipo de programas son esenciales y demuestran un verdadero compromiso con el espectro autista y la inclusión, ya que además de respetarle sus tiempos, su rutina y tener reuniones permanentes, la empresa cuenta con coordinadores de apoyo.
Gonzalo también es parte del mundo laboral: “presentó su CV y primero estuvo en un sector. Si bien respondía, por momentos no se hallaba. Lo pasaron a otro sector, dónde realiza atención al público, y según los comentarios, tanto de sus superiores cómo así de las personas atendidas, es muy efectivo y resolutivo”, sostiene Andrea. En los casos de ambos, tanto sus empleadores como compañeros saben de su condición y los respetan. “Los jóvenes con Síndrome de Asperger presentan enormes dificultades para insertarse en el ambiente laboral porque como no manejan las habilidades sociales muchas veces fracasan en las entrevistas iniciales. Pero así como tienen dificultades, con la comprensión y el apoyo adecuado, pueden resultar excelentes empleados, ya que tienen otras características, como por ejemplo, su compromiso con el trabajo, su dedicación y su perseverancia para resolver problemas”, destacan.
Aunque el cambio es lento, hay empresas que están implementando políticas de inclusión laboral, como SAP, DirecTV y J.P. Morgan, que con el programa “Autismo en el trabajo” fomentan la diversidad y la inclusión al contratar personas con CEA, eliminando los sesgos habituales de las entrevistas de trabajo y modificando parte de los hábitos organizacionales que no colaboran con este fin.
Para mejorar la calidad de vida de niños, adolescentes y adultos con Asperger es necesario – además de los tratamientos que reciban, la capacitación del personal del sistema educativo y de las empresas – buscar el involucramiento del resto de la comunidad. Es necesario que las personas estén informadas para saber cómo interactuar mejor y tener herramientas para lograr que la relación social sea más fácil. El camino a la desestigmatización y la no discriminación solo es posible con el apoyo de toda la sociedad.
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